La legislación debe de marcar un hito en la protección de cientos de dominicanos que viven con estas condiciones.
A tres meses de haber entregado al Senado el Proyecto de Ley Para La Atención Integral de la Salud de Personas que Padecen de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y de Complejo Manejo, la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) reitera su llamado respetuoso y esperanzador a la Comisión de Salud para avanzar con paso firme en la revisión del proyecto y lograr su pronta aprobación. Esta legislación podría representar un antes y un después en el sistema de salud dominicano, al establecer un marco integral de atención, diagnóstico y acompañamiento para las personas que viven con enfermedades poco frecuentes y de manejo complejo.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras o poco comunes, afectan a menos de cinco personas por cada 10,000 habitantes. Se han identificado más de 7,000 de estas condiciones, el 80% de ellas de origen genético. “Son condiciones que suelen ser crónicas, progresivas y discapacitantes, con un profundo impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familias, y que en muchos casos requieren tratamientos especializados”, explicó Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA.
En el caso de República Dominicana, se estima que entre 650,000 y 750,000 personas podrían estar viviendo con una enfermedad rara, de acuerdo con estimaciones internacionales. Sin embargo, debido a la ausencia de registros oficiales y a la limitada capacidad diagnóstica, solo unas 5,000 personas han sido identificadas formalmente. Esta brecha alarmante evidencia la necesidad urgente de fortalecer las capacidades del sistema de salud para detectar y tratar estas condiciones desde etapas tempranas.
“Este es un momento para construir juntos y avanzar como país. La aprobación de esta ley representa una oportunidad para garantizar mayor equidad y accesibilidad en nuestro sistema de salud”, expresó Vallejo.
La Iniciativa legislativa contempla, entre otras acciones clave, la creación de un Registro Nacional de Pacientes, la implementación de programas de tamizaje neonatal, el acceso equitativo a tratamientos innovadores, la capacitación continua del personal médico y la inclusión social de las pacientes, todo bajo principios de equidad, sostenibilidad y corresponsabilidad social. También promueve alianzas público-privadas que aseguren la viabilidad financiera de su ejecución sin representar una carga excesiva para el Estado.
Actualmente, el acceso al diagnóstico en genética médica en el país es limitado. El Hospital Infantil Robert Reid Cabral, el hospital Arturo Grullon y el Hugo Mendoza son los centros que ofrecen atención en esta área, y lo hacen con recursos humanos y técnicos reducidos. La mayoría de las pruebas genéticas deben realizarse en laboratorios privados o enviarse al extranjero, lo que representa una barrera económica para muchas familias.
ADAPA, junto a las 17 organizaciones que la integran, ha liderado este esfuerzo de forma colaborativa con expertos del sector salud, jurídico y académico. “Ha sido un proceso inclusivo, respaldado por profesionales y familias que viven esta realidad día a día. Sabemos que esta ley puede abrir un camino de esperanza para muchos”, añadió Vallejo.
Desde su entrega el pasado 25 de marzo, el Proyecto de Ley ha recibido una acogida positiva por parte de legisladores y distintos aliados institucionales, lo que fortalece la confianza en que su aprobación pueda concretarse durante esta legislatura. “Nuestro mensaje es de unión. Esta es una causa país que puede convertirse en un referente para la región. Con voluntad y empatía, estamos cada vez más cerca de lograrlo”, afirmó Vallejo.
Las cifras respaldan la urgencia de esta causa. “De acuerdo con la Organización Panamericana de la Salud (OPS), el 30% de los niños diagnosticados con una enfermedad rara fallece antes de los cinco años. Por eso, contar con un sistema de atención temprana, equitativa y especializada puede hacer una diferencia profunda en la vida de miles de familias”, comentó Vallejo.
ADAPA continúa trabajando activamente para sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de esta iniciativa, y celebra que cada día se sumen más voces a la conversación. La organización reitera su disposición de seguir colaborando estrechamente con las autoridades, con la esperanza de que muy pronto la República Dominicana cuente con una ley que reconozca, acompañe y proteja a quienes enfrentan condiciones extraordinarias.
