En la región un 56% de los pacientes están diagnosticados
SANTO DOMINGO.- El gerente médico del Roche en República Dominicana, Carlos Guzmán reveló que la hemofilia tipo A, es una enfermedad rara de alto costo y que en la República Dominicana se busca concienciar a la población con la incorporación de pacientes y familiares al movimiento “Vidas Extraordinarias” para brindar esperanza, equidad y voz a personas con hemofilia en el país.
El especialista informó que en el mundo se estima que existen aproximadamente 1,125,000 hombres con hemofilia, de los cuales cerca de 418,000 presentan formas severas de la enfermedad.
De acuerdo con los datos ofrecidos en América Latina, sólo el 56% de los pacientes con hemofilia están diagnosticados, lo que limita el acceso a una atención integral desde el diagnóstico hasta el tratamiento.
El especialista estacó que en la República Dominicana, más de 570 personas viven con hemofilia, de las cuales alrededor de 470 tienen hemofilia tipo A.
Sin embargo, destacó que en América Latina, sólo el 56% de los pacientes con hemofilia están diagnosticados, lo que limita el acceso a una atención integral desde el diagnóstico hasta el tratamiento.
“Desde Roche, reafirmamos nuestro compromiso con la comunidad hemofílica, acompañando a pacientes, familias y profesionales de salud en el camino hacia una atención cada vez más integral, sostenible e innovadora. Nuestra visión es trabajar por un sistema de salud centrado en las personas, que reconozca sus necesidades y les brinde herramientas para tener una vida plena. Movimientos como “Vidas Extraordinarias” reflejan ese propósito: generar valor real para los pacientes y la sociedad”, expresó.
Manifestó que el movimiento “Vidas Extraordinarias” ha fomentado espacios de encuentro ydiálogo donde pacientes y cuidadores pueden compartir sus experiencias y construir espacios.
El especialista informó que la iniciativa se ha iniciado en algunos países de la región entre los que citó Venezuela, y que República Dominicana es el primero del Caribe que se implementa con la colaboración del grupo Roche, con largo años dedicado a la investigación.
Explicó que la patología aparece en pacientes pediátricos y que se desconoce las causas, razón por la cual es considerada como una enfermedad rara.
Dijo que gracias a un tratamiento adecuado y continuo personas han transformado su
calidad de vida.
Destacó que se desarrollan espacio de reflexión bajo el concepto de “vida mente libre de hemofilia”, que promueve el empoderamiento personal y el reconocimiento de que, con acceso a terapias y acompañamiento, es posible llevar una vida plena, activa y extraordinaria.
“Desde la Fundación de Apoyo al Hemofílico (FAHEM) hemos trabajado por años para garantizar una mejor calidad de vida para las personas con hemofilia en República Dominicana. Nuestro rol como organización de pacientes ha sido clave para educar, empoderar y acompañar a las familias, promoviendo el autocuidado y la adherencia al tratamiento. Uno de nuestros mayores logros ha sido llevar a muchos niños de un esquema de tratamiento a demanda hacia la profilaxis, lo que les ha permitido crecer sanos, con mínimos sangrados e integrados plenamente a la sociedad. Sin embargo, aún enfrentamos importantes desafíos, especialmente en el diagnóstico temprano y en el acceso equitativo a la profilaxis para adolescentes y adultos”, expresó.
El doctor Guzmán dijo que están convencidos de que un programa sostenible de atención integral, que incluya la profilaxis como estándar para todas las edades, es fundamental para evitar complicaciones irreversibles y permitir que cada persona con hemofilia y otras coagulopatías pueda vivir una vida plena.
El gerente médico de Roche en República Dominicana, destacó que vivir con hemofilia sin tratamiento adecuado implica enfrentar el riesgo constante de sangrados espontáneos, dolor crónico y daño articular irreversible.
Dijo que esto no es una situación que afecta únicamente al paciente, sino también a su entorno más cercano ya que las familias hemofílicas enfrentan desafíos diarios que impactan su bienestar emocional, económico y social. Hace seis años, los pacientes y sus seres queridos vivían con una calidad de vida muy limitada.
Explicó que hoy, gracias a los avances terapéuticos, muchos pueden desarrollarse plenamente, estudiar, trabajar, hacer deporte y proyectar su futuro con mayor tranquilidad. Pero es clave garantizar que ese acceso sea continuo y equitativo.
