SANTO DOMINGO.- En República Dominicana, la hemofilia A, afecta a aproximadamente 470 personas, lo que representa cerca del 85% de los casos de hemofilia en el país.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el que la sangre no coagula adecuadamente debido a la deficiencia de uno de los factores de coagulación, lo que puede provocar sangrados espontáneos o prolongados, tanto internos como externos. Esta es catalogada como una enfermedad rara.
Debido al compromiso del sistema de salud y a la colaboración con actores clave, se han logrado avances importantes en el acceso a tratamientos innovadores para pacientes pediátricos.
Especialistas vinculados a la empresa Roche revelan que desde el año 2020, ha habido una reducción significativa en hospitalizaciones de pacientes pediátricos gracias a nuevos tratamientos.
Aunque sostienen que persisten desafíos relacionados con el acceso al tratamiento en algunos casos, como lo es la continuidad del tratamiento, especialmente al llegar a la adultez.
El pasado 21 y 22 de mayo, se llevó a cabo en Santiago y Santo Domingo respectivamente, la presentación oficial del movimiento latinoamericano “Vidas Extraordinarias”, un movimiento impulsado por Roche que busca visibilizar las historias de quienes viven con hemofilia y fortalecer la participación de pacientes, familias, profesionales de salud y organizaciones en la construcción de un sistema más humano e inclusivo.
La República Dominicana se convierte así en el primer país de Centroamérica y el Caribe en lanzar esta iniciativa regional.
En esta actividad, profesionales de la salud, pacientes y equipo de Roche, generaron un espacio de diálogo enriquecedor, donde entre ambas ciudades participantes, se logró reunir a más de 150 personas para compartir experiencias, perspectivas médicas y propuestas que permitan avanzar para brindar una mejor calidad de vida para los pacientes.
Entre los especialistas que participaron en Santiago están el Dr. Ricardo Coste y la Dra. hematóloga Solis Bonilla, mientras que en el caso de Santo Domingo asistieron las hematólogas Krismely Moya y la Enedina Méndez, así como Fendi Valdéz, presidente de FAHEM.
Durante el evento, pacientes, familiares y especialistas se reunieron para reflexionar sobre los retos y oportunidades en torno a la hemofilia en el país.
